국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 수진이와 같은 희귀난치질환 아동을 위해 우리금융미래재단과 함께 '우리 함께 더 케어' 사업을 추진하고 있다고 20일(목) 밝혔다.
이 사업은 만 18세 미만의 희귀난치질환 아동을 대상으로 하며, 질병이 의심되거나 이미 발병했음에도 경제적인 이유로 필요한 검사나 치료를 받지 못하는 아동도 포함한다. 한 아동당 최대 850만 원까지 지원하며, 의료비, 의약품 구입비, 재활치료비, 심리 상담비 등을 지원한다.
수진이의 어머니는 "세이브더칠드런의 도움으로 수진이가 꾸준한 재활치료를 받을 수 있었고, 이제는 고개를 드는 시간이 늘어났다"며 고마워했다. 세이브더칠드런은 올 5월까지 수진이의 재활치료비를 추가로 지원할 계획이다.
세이브더칠드런은 2023년 9월부터 2024년 8월까지 약 1년 동안 80명의 희귀난치질환 아동을 지원했다. 치료비뿐만 아니라 특수의료용품 구입비도 지원했으며, 가족을 위한 정서지원 프로그램을 제공했다. 이를 통해 아동의 치료 공백을 줄이고, 신체 및 인지 발달에 긍정적인 영향을 미쳤다는 평가를 받았다.
특히, 13가정에는 가족 체험 활동을 지원해 돌봄의 부담을 덜어주고 마음의 안정 찾을 수 있게 도왔다. 한 보호자는 “평생 처음으로 가족여행을 갈 수 있었다”며 높은 만족도를 표현했다.
세이브더칠드런 관계자는 “희귀난치질환은 완전히 낫기 어렵고, 오랜 기간 치료가 필요해 가족들에게 큰 부담이 된다"며 "올해는 더 많은 아이가 도움을 받을 수 있도록 노력하겠다”고 전했다.
한편, 세이브더칠드런은 우리금융미래재단과 함께 희귀난치질환 아동지원사업 ‘우리 함께 더 케어 시즌2’를 올해 11월까지 계속 진행한다. 이 사업은 저소득 국내 거주 만 18세 미만 희귀난치질환 아동 71명을 대상으로 하며, 희귀난치질환 아동 가정의 사례 관리가 가능한 기관을 통해 지원한다.
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