정부가 최근 미진단 희귀질환자에 대한 유전자 검사와 해석 지원 방안을 공개하며 희귀난치질환 지원 정책 강화에 나선 가운데, 민간 차원의 의료 지원 사업도 주목받고 있다.
국제아동권리 NGO 세이브더칠드런은 우리금융미래재단과 함께 희귀난치질환 아동 의료비 지원사업 ‘우리 함께 더 케어’를 통해 경제적 어려움으로 치료가 지연되거나 중단 위기에 놓인 아동과 가족을 지원하고 있다고 밝혔다.
앞서 국정기획위원회는 지난 6월 20일 질병관리청 업무보고를 통해 미진단 희귀질환자에 대한 유전자 검사 및 해석 지원 방안을 공개했다.
이는 희귀난치·중증질환자에 대한 정부 차원의 관심이 높아지고 있음을 보여주는 대목으로 평가된다.
다만 실제 정책이 현장에 적용되기까지는 시간이 필요한 데다, 저소득 희귀난치질환 아동의 경우 진단 이전 검사 비용과 진단 이후 장기 치료비 부담이 여전히 큰 현실이라는 지적도 이어지고 있다.
세이브더칠드런과 우리금융미래재단은 이러한 의료·복지 사각지대를 보완하기 위해 ‘우리 함께 더 케어’ 사업을 운영하며 희귀난치질환 아동들의 치료 연속성과 삶의 질 향상을 지원하고 있다.
특히 장기 치료가 필요한 희귀난치질환 아동들에게 안정적인 치료 환경을 제공하는 데 사업의 초점을 맞추고 있다는 설명이다.
이번 사업은 단순한 의료비 지원을 넘어 장기간 치료가 필요한 아동과 가족들이 치료를 포기하지 않도록 지속 가능한 돌봄 환경을 조성하는 데 의미를 두고 있다.
“장기 치료 지속 중요”…3년간 243명 지원
희귀난치질환은 대부분 단기간 치료로 끝나는 질환이 아니라 오랜 기간 지속적인 치료와 관리가 필요한 경우가 많다.
아동 상태에 따라 재활치료와 심리치료, 보장구 착용, 특수식 제공 등 다차원적인 치료가 요구된다.
특히 치료가 중단될 경우 기능 저하나 합병증 발생 등 건강 악화로 이어질 가능성이 높아 안정적인 치료 지속이 매우 중요한 요소로 꼽힌다.
하지만 현실적으로는 의료비 부담이 큰 벽으로 작용하고 있다.
2022년 국회 보건복지위원회 자료에 따르면 중증 희귀난치질환 아동의 연평균 치료비는 약 2400만 원 수준으로 집계됐다.
이 같은 비용은 저소득 가정이 감당하기 어려운 수준으로, 장기 치료 과정에서 경제적 부담이 커질 수밖에 없는 상황이다.
‘우리 함께 더 케어’ 사업은 2023년부터 2025년까지 1·2차년도 사업을 통해 경제적 이유로 치료가 어려웠던 아동들이 연속적으로 지원받을 수 있도록 운영됐다.
이를 통해 장기 치료 기회를 제공하고 치료 단절을 최소화하는 데 집중했다.
세이브더칠드런에 따르면 2023년 9월부터 2026년 4월까지 총 243명의 아동이 지원을 받았으며, 이 가운데 54명은 연속 참여를 통해 장기 치료를 이어갈 수 있었다.
세이브더칠드런 측은 지속적인 치료 지원을 통해 기능 퇴행 예방과 치료 효과 향상 등의 성과도 확인됐다고 설명했다.
또 장기 치료가 필요한 희귀난치질환 아동들에게는 치료의 연속성과 안정적인 의료 접근 환경이 무엇보다 중요하다는 점도 이번 사업을 통해 다시 확인됐다고 밝혔다.
재활치료·의료기기 지원 효과…“삶의 질 향상 도움”
실제 지원 사례에서도 치료 효과가 나타났다고 세이브더칠드런은 전했다.
재활치료와 보조기 지원을 받은 한 아동은 이전에는 독립 보행이 어려웠지만 지속적인 재활치료 이후 혼자 걸을 수 있는 시간이 점차 늘어나는 변화를 보였다.
또 다른 아동은 산소포화도 측정기를 지원받은 뒤 가정에서도 호흡 상태를 실시간으로 확인할 수 있게 되면서 돌봄 안전성이 크게 향상된 것으로 나타났다.
세이브더칠드런은 이러한 사례들이 희귀난치질환 아동에게 치료의 ‘연속성’이 얼마나 중요한지를 보여준다고 설명했다.
희귀난치질환 아동 가정은 장기 치료와 반복되는 의료비 부담으로 인해 경제적·심리적 어려움을 동시에 겪는 경우가 많다.
하지만 기존 공공지원만으로는 충분한 치료 지원을 받기 어려운 사례도 적지 않은 상황이다.
세이브더칠드런과 우리금융미래재단은 ‘우리 함께 더 케어’ 사업이 의료·복지 사각지대를 보완하고 희귀난치질환 아동과 가족의 삶의 질 향상에 기여하는 사회공헌 모델로 자리 잡고 있다고 평가했다.
김재영 세이브더칠드런 서울지역본부장은 우리금융미래재단의 연속 지원을 통해 장기 치료가 필요한 희귀난치질환 환아와 가정이 보다 안정적인 일상생활을 유지할 수 있도록 돕고 있다고 밝혔다.
이어 현재 62개 병원과 복지관 등 협력기관과 연계해 아동 상황에 맞는 맞춤형 지원을 제공하고 있다고 설명했다.
김 본부장은 앞으로도 ‘우리 함께 더 케어’ 사업이 희귀난치질환 환아들의 안정적인 치료 지속과 삶의 질 향상에 기여할 수 있도록 적극적으로 노력하겠다고 말했다.
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