세브란스병원이 출생아 1000명 중 1명 이하에서 발생하는 희귀 질환인 수막척수류를 앓고 있는 필리핀 환아를 국내로 초청해 치료했다. 치료를 받은 환아는 필리핀 국적의 10세 소녀 조안나 바바란 요한나 린 푸엔테스로, 신경관이 닫히지 않은 상태로 태어나 오랜 기간 극심한 통증과 장애를 겪어왔다. 신경관은 뇌와 척수 발달의 기초가 되는 구조로 임신 초기인 3~4주 사이 닫혀야 하며, 이 과정이 정상적으로 이뤄지지 않을 경우 중증 신경계 질환으로 이어질 수 있다.
신경관이 머리 쪽에서 닫히지 않으면 무뇌증이 발생할 수 있고, 허리 쪽에서 닫히지 않으면 수막과 척수가 외부로 돌출되는 수막척수류가 나타난다. 수막척수류는 하지 마비와 근력 저하, 배설 장애 등을 동반하는 질환으로, 출생 직후 신경관 봉합 수술과 이후 장기간의 다학제적 추적 관리가 필요하다. 그러나 조안나는 경제적 어려움과 의료 인프라 부족으로 적절한 시기에 치료를 받지 못했고, 필리핀 현지에서는 소아신경외과와 재활의학, 비뇨의학 등을 연계한 통합적 치료가 쉽지 않은 상황이었다.
◈악화된 증상과 글로벌 세브란스 글로벌 채리티 선정
수술 이전 조안나는 수막척수류로 인한 하반신 마비로 부모의 도움에 의지해 생활하며 학교에 다녔다. 그러나 최근 들어 등에 돌출된 척추 신경의 상태가 급격히 악화하면서 노출된 신경으로 극심한 통증이 발생했고, 앉거나 똑바로 눕는 것조차 어려운 상태에 이르렀다. 결국 학업을 중단한 채 밤마다 통증으로 잠을 이루지 못하는 상황이 이어졌다.
이 같은 사정은 필리핀 빈민촌에서 사역하던 이정현 선교사를 통해 세브란스병원에 전달됐다. 세브란스병원은 조안나를 ‘글로벌 세브란스 글로벌 채리티’ 프로그램 대상자로 선정해 국내 초청 치료를 결정했다. 글로벌 세브란스 글로벌 채리티는 세브란스병원이 2011년부터 운영해 온 국제 의료 나눔 프로그램으로, 의료 취약국 환자들을 국내로 초청해 수술비 전액을 지원하고 치료를 제공해왔다.
◈수술과 회복, 일상으로의 복귀 가능성 열어
조안나의 집도의인 김동석 세브란스병원 소아신경외과 교수는 닫히지 않은 신경관 사이로 돌출된 수막류 주머니를 정리하고, 내부에 있던 신경 조직을 주변 조직과 분리해 원래 위치인 척추 안쪽으로 복원하는 수술을 진행했다. 수술 과정에서는 외부 자극으로 인한 추가적인 신경 손상과 통증을 최소화하고, 감염 위험을 차단하는 데 집중했다.
수술 전에는 등에 돌출된 수막류로 인해 바른 자세로 눕는 것조차 어려웠던 조안나는 수술 이후 빠르게 회복해 현재는 똑바른 자세로 잠을 잘 수 있을 정도로 상태가 호전됐다. 김동석 교수는 환송회에서 “어린 시절 수술을 받았다면 겪지 않아도 됐을 고통이 컸던 만큼 안타까움이 컸다”며 “이제라도 환아가 고통에서 벗어나 일상생활로 돌아갈 수 있게 돼 매우 기쁘다”고 말했다. 이어 “과거 선교사들로부터 받은 사랑과 정신을 글로벌 세브란스 글로벌 채리티를 통해 해외 환아들에게 되돌려줄 수 있어 뜻깊다”고 밝혔다.
◈JYP엔터테인먼트 후원으로 이어진 의료 나눔
조안나는 치료를 마친 뒤 “치료해주신 세브란스 선생님, 살라맛”이라며 감사 인사를 전했다. 이번 조안나의 수술 비용 전액은 JYP엔터테인먼트가 후원했다. JYP엔터테인먼트는 지난해 4월 연세의료원과 국내외 취약계층 소아·청소년 환자 치료비 지원을 위한 사회공헌 협약을 체결했으며, 현재까지 누적 7억 원을 기부했다. 지난해에는 선천성 심장병인 팔로 네 증후군을 앓던 필리핀 환아를 초청해 치료를 지원한 바 있다.
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