생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)은 최근 삼성서울병원에서 환우·가족·의료진 등 100여 명이 참석한 가운데 '2026 뮤코다당증 환자의 날' 행사를 개최하고, 희귀질환 환우와 가족을 위한 교류·공감의 장을 마련했다.
뮤코다당증(MPS)은 특정 효소 결핍으로 체내 노폐물이 축적돼 골격 변형·저신장 등을 유발하는 희귀난치성 질환으로 평생 관리가 필요하지만, 국내 환자 수가 적어 사회적 인식이 낮고 환우·가족이 치료 정보와 지원 체계에 접근하는 데 어려움을 겪고 있다.
생명보험재단은 2016년부터 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립·운영을 지원하는 한편 매년 ‘뮤코다당증 환자의 날’을 개최해왔으며, 올해로 10년째를 맞은 이번 행사는 환우·가족이 치료 경험을 공유하고 정서적 유대를 나누는 소통의 장으로 자리매김했다.
1부에서는 최일웅 한국MPS환우회 회장, 정우철 생명보험재단 상임이사, 조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수의 축사가 이어지며 환우와 가족들을 향한 응원의 메시지가 전해졌다.
2부에서는 개그우먼 김영희의 재능기부로 ‘말자쇼’가 진행됐다. 포스트잇에 적힌 환우들의 사연을 모아 낭독하는 방식으로 진행된 이번 프로그램은 희귀질환 환우와 가족들의 이야기를 전하며 현장에 웃음과 공감을 더했다.
개그우먼 김영희는 “환우와 가족들이 잠시나마 고통을 잊고 웃음을 되찾는 모습에 큰 감동을 받았다”며 “작은 위로가 큰 힘이 되길 바라는 마음으로 늘 응원하겠다”고 소감을 밝혔다.
이어 진행된 ‘마음을 잇는 한마디’ 프로그램에서는 환우와 가족들이 서로에게 쓴 응원 메시지를 직접 낭독하며 서로를 응원하고 위로하는 시간을 보냈다.
생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 이후 유전자 분석·진단 검사비·비급여 의료비 지원과 주사 치료실 운영을 통해 누적 7,290명의 환우 및 의심 환자에게 안정적인 치료 환경을 제공해왔다.
또한 2008년부터 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립·운영을 지원하며 루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환 환우 17,091명에게 의료·재활 지원을 제공하는 등 희귀질환 통합 지원사업을 확대해왔다.
생명보험재단은 앞으로도 희귀질환 환우·가족이 치료 과정에서 겪는 심리적·사회적 어려움을 덜 수 있도록 정서 지원과 의료 서비스를 지속 확대하고, 희귀질환에 대한 사회적 인식 개선에도 힘쓸 계획이다.
정우철 생명보험재단 상임이사는 "이번 '뮤코다당증 환자의 날'은 환우·가족이 서로의 경험을 나누며 혼자가 아님을 확인하는 의미 있는 자리"라며 "의료비 지원이라는 경제적 보탬을 넘어 치료 전 과정에서 환우들이 희망을 잃지 않도록 정서적 지원까지 세심하게 이어 나가겠다"고 밝혔다.
조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수는 "올해 행사도 뮤코다당증 환자와 가족들에게 뜻깊은 시간이 되었길 바란다”며 “지난 10년간 생명보험재단의 변함없는 동행 덕분에 진단부터 치료까지 필요한 의료·정서 지원을 이어올 수 있었고, 앞으로도 환자 중심의 진료를 계속하겠다"고 말했다.
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