희귀질환을 앓고 있는 홍원기 학생과 콜롬비아에서 온 미구엘 학생을 만나 격려하고 있는 바른정당 이혜훈 당대표.
희귀질환을 앓고 있는 홍원기 학생과 콜롬비아에서 온 미구엘 학생을 만나 격려하고 있는 바른정당 이혜훈 당대표. ©바른정당 제공
희귀질환을 앓고 있는 홍원기 학생을 만나 격려하고 있는 이혜훈 의원.
희귀질환을 앓고 있는 홍원기 학생을 만나 격려하고 있는 이혜훈 의원. ©바른정당 제공

[기독일보] 바른정당 이혜훈 당대표가 지난 14일 남양주시 왕자궁마을(이패동)에 위치한 대안학교 ‘밀알두레학교’를 방문, 희귀질환을 앓고 있는 홍원기(11세) 학생과 콜롬비아에서 온 미구엘(11세)을 만나 격려했다.

홍원기 학생은 현재 밀알두레학교 초등과정 5학년에 재학중이며 한국에서는 최초, 세계에서는 100여명 미만의 프로제리아(Progeria. 소아조로증)라는 희귀병을 앓고 있다. 현재까지 이 질환에 대해 밝혀진 치료방법은 없다.

이혜훈 당대표가 밀알두레학교를 방문하게 된 것은 홍원기 학생과 미구엘의 만남이 KBS뉴스와 CBS 김현정 라디오뉴스를 통해 소개된 내용을 이혜훈 당대표가 듣게 되었고, 이들을 격려하고 싶은 마음에 긴급하게 추진이 되었다.

이날 이혜훈 당대표와 함께 박인숙 국회의원(서울 송파구 갑), 천지명 당 대변인, 최원기 보건복지 전문위원, 김미연(남양주 병), 안만규(남양주 을)당협위원장 등 10명이 함께 참석했다.

이 자리에서 이혜훈 당대표가 미구엘에게 원하는 것이 무엇이냐고 물었는데, 미구엘이 서울의 궁궐을 보고 싶다고 하자, 이 대표는 흔쾌히 서울 궁궐 구경을 시켜 주겠다고 약속을 했다.

학교측에 따르면, 이혜훈 당대표와 홍원기, 미구엘은 7월 22일 오전 10부터 경복궁과 청와대를 관람하고 점심 식사를 같이 하려고 일정을 조율하고 있다고 한다. 미구엘은 7월 24일 콜롬비아로 출국할 예정이다.

4년 전, 미국 보스턴 조로증 재단을 통해 보스턴 아동병원에 치료를 위해 방문했다가 같은 질환을 앓고 있는 같은 나이의 미구엘을 만났다. 미국 소아조로증 재단을 통해 받은 임상 치료약과 미구엘과의 소중한 만남 덕분에 다시 치료에 돌입했지만 심각한 후유증과 부작용으로 지금은 약복용을 중단한 상태이다.

한국에 돌아온 후에도 원기는 미구엘을 많이 그리워했고 원기 아버지가 쓴 책 「내 새끼 손가락 아들」(2017, 루아크, 홍성원)에서 미구엘을 한국으로 초대하고 싶은 바램을 언급하기도 했다.

사회복지법인네트워크가 이 소식을 접하고 하나금융그룹과 함께 홍원기의 소원을 이루어 주는 캠페인을 벌였다. 쉐어앤케어(http://www.sharencare. me)를 통해 4,311명의 공유로 22시간 동안 1천만원이 모을 수 있었다.

그렇게 사회복지법인 네트워크는 원기에게 미구엘 가족을 한국에 초청할 수 있도록 비용을 지불해 주었다.

한편 남양주시에 위치한 대안학교 ‘밀알두레학교’는 2011년 3월에 설립해 정기원 교장과 56명의 교직원이 300명의 학생을 가르치고 있다. 홍원기 학생은 초등학교 2학년 때 일반 공립학교에서 이 학교로 전학을 와서 지금까지 생활하고 있다.

바른정당 당대표 이혜훈 의원이 밀알두레학교 관계자들과 함께 했다.
바른정당 당대표 이혜훈 의원이 밀알두레학교 관계자들과 함께 했다. ©밀알두레학교 제공
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