세 살배기 사랑이를 살리기 위해 아버지 전요셉 목사가 24일간 880km를 걸은 사연이 많은 이들의 마음을 울렸다. 사랑이는 근육이 점차 위축돼 자가 호흡이 어려워지는 희귀 유전질환인 듀센 근이영양증(DMD)을 앓고 있다. 현재로서는 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'가 사실상 유일한 치료 수단이다... 
희귀질환 치료제 개발 지원 표류… 국토대장정 나선 아버지의 호소
희귀질환 치료제 개발의 필요성을 알리기 위해 세 살 딸의 치료비 46억 원을 모금하며 880km 국토대장정에 나선 한 아버지의 사연이 주목받고 있다. 그러나 정작 치료제 생산비를 절감하고 바이오 산업을 육성할 국가유전자세포치료센터 설립 논의는 예산 문제로 표류하고 있다... 
희귀병 딸 위해 걷고 또 걸었다… 22일간의 국토대장정 마친 아버지
희귀병에 걸린 세 살배기 딸을 살리기 위해 국토대장정에 나선 아버지 전요셉(33) 씨의 눈물겨운 여정이 29일 마침표를 찍었다. 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 출발한 그는 22일간 하루 평균 40km를 걸으며 880km를 완주, 이날 오후 서울 광화문광장에 도착했다... 
희귀병 앓는 딸 약값 마련 위해 국토대장정 떠난 작은 교회 목사
희소병을 앓는 세 살배기 딸의 약값을 마련하고자 부산에서 서울까지 약 740km를 걷는 작은 교회 목회자의 이야기가 화제다. 사연의 주인공은 유전성 질환인 ‘듀센 근이영양증’을 앓는 전사랑(3)의 아빠 전요셉 오산교회 목사다. 오 목사는 딸의 병 치료를 위한 약값에 대한 후원금 모집을 위해 지난 5일 부산 기장군에서 울산, 대구, 대전 등을 거쳐 서울 광화문 도착을 목표로 국토대장정을 시작했..
