“희귀질환 유전자 치료, 국가가 나서야 한다”세 살배기 사랑이를 살리기 위해 아버지 전요셉 목사가 24일간 880km를 걸은 사연이 많은 이들의 마음을 울렸다. 사랑이는 근육이 점차 위축돼 자가 호흡이 어려워지는 희귀 유전질환인 듀센 근이영양증(DMD)을 앓고 있다. 현재로서는 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'가 사실상 유일한 치료 수단이다...
