사랑의장기기증운동본부가 희귀 유전성 질환인 알포트 증후군과 말기신장병, 중증 호흡기장애를 함께 겪고 있는 20대 신장이식 대기 환자에게 치료비를 지원했다.

재단법인 사랑의장기기증운동본부는 가톨릭대학교 서울성모병원 사회사업팀과 연계해 지난 8일 서강철 씨에게 외래 및 입원 치료비 250만 원을 긴급 지원했다고 밝혔다.

서 씨는 돌 무렵 만성신장염 진단을 받은 뒤 지속적으로 치료를 받아왔다. 이후 유전자 검사를 통해 신장 기능 이상과 난청 등을 동반하는 희귀 난치성 질환인 알포트 증후군을 확진받았다. 현재는 신장 기능 저하와 함께 청각 이상도 나타난 상태다.

가족력도 있었다. 서 씨의 외삼촌은 과거 투석 치료를 받던 중 사망한 것으로 전해졌다.

알포트 증후군에 폐섬유화증까지 겹쳐

서 씨는 신장 질환뿐 아니라 가습기 살균제 노출로 인한 만성 폐섬유화증으로도 오랜 기간 치료를 받아왔다. 폐 기능이 크게 손상돼 중환자실 치료를 받았으며, 이후 중증 호흡기장애 진단도 받았다.

여러 약물을 복용하며 치료를 이어오던 서 씨는 최근 신장 기능이 급격히 악화되면서 응급 투석이 필요한 상황에 놓였다.

지난 5월에는 혈액투석을 위한 인공혈관 삽입술을 받을 예정이었으나, 오랜 투병과 반복된 주사 처치로 혈관이 지나치게 가늘어져 시술을 진행하지 못했다. 이에 의료진은 치료 방식을 복막투석으로 변경했고, 서 씨는 복막투석도관 삽입술을 받은 뒤 퇴원했다.

그러나 얼마 지나지 않아 왼쪽 서혜부에 탈장이 발생해 다시 입원했다. 이후 탈장 교정술과 복막투석도관 재위치 수술을 잇달아 받았다. 현재는 복막투석 치료를 이어가고 있으며, 지난 5월 장기이식 대기자로 등록해 신장이식을 기다리고 있다.

투석 시작으로 자립 계획도 중단

서 씨는 어린 시절부터 치료를 이어가는 상황에서도 방송통신고등학교에 진학해 졸업장을 취득했다. 올해 3월부터는 장애인 일자리 사업의 하나로 경기신용보증재단이 연계한 실습에 참여하며 경제적 자립을 준비했다.

하지만 투석 치료를 시작하면서 실습과 경제 활동을 이어가기 어려워졌다.

서 씨와 누나를 홀로 양육해온 어머니 이 씨도 생계를 위해 아르바이트를 병행하며 주 7일간 일했지만, 과중한 노동으로 건강이 악화돼 근로를 중단했다. 최근에는 실업급여 수급도 종료돼 가족의 경제적 부담이 더욱 커졌다.

가입한 사보험에서도 관련 치료비를 보장받지 못하면서 누적된 의료비는 고스란히 가족의 부담으로 남았다. 사랑의장기기증운동본부는 서 씨가 치료를 중단하지 않도록 치료비 250만 원을 지원했다.

서 씨는 “얼굴도 모르는 저를 위해 온정을 베풀어주신 후원자분들께 진심으로 감사드린다”며 “건강을 잘 회복해 경제 활동을 시작하게 된다면 저보다 더 어려운 이웃을 위해 나눔을 실천하는 사람이 되고 싶다”고 말했다.

어머니 이 씨는 “아들이 평생 투석을 하며 살아가야 할지도 모른다는 생각에 가슴이 무너졌지만, 많은 분의 도움 덕분에 다시 한번 용기를 얻었다”고 전했다.

“이식 대기 환자 향한 사회적 관심 필요”

김동엽 사랑의장기기증운동본부 상임이사는 “서강철 환자가 겪고 있는 육체적·경제적 고통은 장기이식을 기다리는 많은 환자와 가족들이 마주한 현실”이라고 말했다.

이어 “이식 대기자들이 희망을 잃지 않도록 사회적 관심과 온정의 손길이 지속적으로 이어지기를 기대한다”고 밝혔다.

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